Verhaltenstipps
Welche körperliche Aktivität ist im Alltag möglich?
Die wichtigste Regel für alle Patienten lautet: Überlasten Sie sich nicht! Körperliche Schonung ist wichtig, um einer weiteren Druckerhöhung vorzubeugen. Ob Sie sich zu stark belasten, können Sie ganz einfach am Symptom Luftnot feststellen: Brechen Sie alle Aktivitäten ab, sobald Sie Luftnot empfinden. Insbesondere eine plötzliche, hohe körperliche Belastung wie schnelles Laufen oder Treppensteigen sollte vermieden werden. Atemnot ist ein Warnsignal der körperlichen Überlastung und diese sollten Sie vermeiden. Bewegungslosigkeit würde jedoch dazu führen, dass Muskulatur und Organismus geschwächt werden.
Ein moderates Training unter Anleitung und Aufsicht eines Spezialisten kann jedoch auch für PAH-Patienten gesundheitsfördernd sein und die körperliche Leistungsfähigkeit steigern. Gezieltes Training einzelner kleiner Muskelgruppen, Dehnungs- und spezielle Kräftigungsübungen können Sie bei mit pulmonaler Hypertonie erfahrenen Krankengymnasten erlernen und Ihr Wohlbefinden verbessern. Setzen Sie sich hierfür mit Ihrem Arzt in Verbindung. Grundsätzlich richtet sich die körperliche Belastbarkeit nach Ihrem Gesundheitszustand unter der Therapie.
Bin ich im Berufsleben eingeschränkt?
Viele Berufe erfordern körperliche Anstrengung und hohe psychische Belastbarkeit. Dies ist nur bedingt mit einer PH-Erkrankung vereinbar. Deshalb werden ca. 50 % der Patienten erwerbsunfähig. Diese Einschränkungen sind abhängig von Krankheitsverlauf und Aufwand der Therapie. Sprechen Sie darüber mit Ihrem Arzt und entwickeln Sie, wenn notwendig neue berufliche Perspektiven. Nutzen Sie staatliche Hilfen.
- Wiedereingliederung und Umschulung
- Arbeitszeitverkürzung
- Schwerbehindertengesetz
Kann ich verreisen?
Sie sollten ein möglichst normales Leben führen. Bei Stabilität der pulmonalen Hypertonie gehört dazu auch Reisen. Eine gute Vorbereitung ist unbedingt erforderlich!
- Klären sie ob es eine ausreichende medizinische Versorgung am Reiseziel gibt (z.B. PH Zentren)
- Vermeiden Sie Überanstrengung
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Vermeiden Sie also Sauerstoffmangel:
• keine Höhenaufenthalte über 1.500 m
• Flugreisen nur mit Sauerstoffgabe - bedenken ein mögliches Infektionsrisiko
- Notfallausweis, Arztberichte, Medikamente mitnehmen
Ist die Krankheit vererbbar?
Eine Veränderung im Erbgut kann eine mögliche Ursache für eine familiäre Häufung dieser Erkrankung sein. Familiäres Auftreten des Lungenhochdrucks ist selten, nur 4–6 % aller Patienten haben eine erbliche Variante der Erkrankung. Allerdings bedeutet das nicht, dass Menschen mit einer erblichen Veranlagung in jedem Fall erkranken müssen. Selbst wenn ein Elternteil an einer erblichen Form erkrankt ist, hat das Kind nur eine Wahrscheinlichkeit von fünf bis zehn Prozent, im Laufe seines Lebens zu erkranken.
Darf ich schwanger werden?
Eine Schwangerschaft ist bei pulmonaler Hypertonie für Mutter und Kind weit mehr als nur ein Risiko, sie ist lebensgefährlich. Auch haben einige PAH spezifische Medikamente teratogene Nebenwirkungen, können also Missbildungen am ungeborenen Leben hervorrufen. Eine sichere Verhütungsmethode ist daher unbedingt notwendig. Sollten Sie im gebärfähigen Alter sein, müssen sie mit Ihrem Arzt über eine sichere Verhütung (Antikonzeption) reden, um so mehr, da verschiedene Kontrazeptiva (Verhütungsmittel) unter Umständen durch eine spezifische Therapie schneller vom Körper abgebaut werden und nicht mehr sicher verhüten. Mit Ihrem behandelnden Arzt sollten sie unbedingt das Thema Kinderwunsch und sichere Verhütung ausführlich besprechen.
Gibt es weitere spezielle Verhaltensregeln zur Anpassung meiner Lebensweise?
Ernährung: Essen Sie Spurenelemente (z.B. Kalium, Magnesium) und vitaminreiche Kost. Reduzieren Sie Ihre tägliche Kalorienzufuhr für das Halten Ihres Idealgewichtes auf das notwendige Maß. Vermeiden Sie Nahrungsmittel mit schnell verfügbaren Kohlehydraten (z. B. Kristallzucker) und hohem Anteil an gesättigten Fettsäuren und Cholesterin. Achten Sie auf die ausreichende Zufuhr von Ballaststoffen, die in Vollkornbrot, Obst und Gemüse enthalten sind.
Vermeiden Sie die Aufnahme von Kochsalz. Das ist in großer Menge üblicherweise in Wurst, Käse, Fertiggerichten, Fertigsuppen, Knabbergebäck, Chips u.a. enthalten. Ihre Kost sollte reich an Kalium sein, das in getrockneten Früchten, Bananen, Orangen, etc. vorkommt.
Beachten Sie die Menge an Flüssigkeit, die Sie zuführen. Wenn Sie Schwellungen im Knöchelbereich und eine Zunahme der Atemnot bemerken, dann sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber. Schwellungen in den Gelenken können ein Hinweis auf die verringerte Ausscheidung von Flüssigkeit und damit auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren sein.
Gewichtskontrollen: wiegen Sie sich selbst jeweils zur gleichen Tageszeit und schreiben Sie Ihr Gewicht in einem Tagebuch oder Kalender auf. Wenn Sie eine rasche Gewichtszunahme von 1 kg innerhalb eines Tages oder 2–3 kg innerhalb einer Woche feststellen, dann informieren Sie Ihren Arzt. Eine rasche Gewichtszunahme kann ein Hinweis auf die verringerte Ausscheidung von Flüssigkeit und damit auf eine Verschlechterung der Funktion von Herz und Nieren sein.
Rauchen: Vermeiden Sie sowohl das aktive wie auch passive Rauchen. Andere Arten des Tabakkonsums (Kautabak, Nikotinersatzmittel) sollten ebenfalls gemieden werden. In jedem Falle sollten Sie eine alternative Nikotinzufuhr zuvor mit Ihrem Arzt besprechen.
Alkohol: Vermeiden Sie den unmäßigen Genuss von alkoholischen Getränken.
Impfungen: Bei pulmonaler Hypertonie sollen Atemwegsinfektionen unbedingt vermieden werden. Eine jährliche Grippe- und eine Pneumokokken-Impfung (dem häufigsten Erreger der ambulant erworbenen Lungenentzündung) sind in den meisten Fällen empfehlenswert.
Wo finde ich noch Hilfe und Informationen?
Wenn sich die Diagnose pulmonale Hypertonie oder pulmonal arterielle Hypertonie bestätigt:
Suchen Sie den Anschluss an eine Selbsthilfegruppe. Hier erhalten Sie viele nützliche Informationen und lernen andere Betroffene kennen.
Nutzen Sie Möglichkeiten der Unterstützung durch:
- Freunde und Familie
- Selbsthilfegruppen
- Ärzte
- Pflegekräfte/Helferinnen
- Patienten-Service-Programme
Diese Informationen nutzen als Quelle die aktualisierten Leitlinien zu pulmonaler Hypertonie der europäischen Kardiologen-Vereinigung (European Society of Cardiology, ESC) von 2009
(http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc-guidelines/Pages/pulmonary-arterial-hypertension.aspx)
Erstellungsdatum: Juni 2007 • Letzte Änderung: Oktober 2011