News/Presse

04.04.2017
5. Mai ist Welt-PH-Tag
Unter dem Motto „Atemlos, aber nicht tatenlos“ findet anlässlich des Welt-PH-Tages ein Treffen des deutschen Vereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) mit dem französischen PH-Verband im oberrheinischen Breisach statt. Informationen zu dieser Veranstaltung  finden Sie unter www.phev.de oder hier!

23.03.2017
Wie selten ist selten?

"Wie wenig Betroffene gibt es eigentlich, wenn wir von seltenen Erkrankungen sprechen? Und wie häufig ist dies im Vergleich mit anderen? Wir wollen zeigen, wie verbreitet einige ausgewählte Krankheiten in Deutschland sind: Wie viele Besucher eines vollbesetzten Stadions mit 75.000 Plätzen wären statistisch von z. B. Lungenhochdruck betroffen? Machen Sie den Vergleich!“* - auf der Website der forschenden Pharma-Unternehmen – vfa unter: www.orphandrugs.vfa.de
*Herausgeber Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V., Hausvogteiplatz 13, 10117 Berlin 19.12.2016

Die kalten Tage kommen - 5 Praktische Tipps für Lungenhochdruck-Patienten

Die kalten Tage sind meist nicht unsere Lieblingstage. Gerade für Patienten mit Lungenhochdruck ist es wichtig, sich optimal auf die Wetterbedingungen einzustellen und sich mit ihnen zu arrangieren.
1. Erkältungen und Grippe vermeiden
Falls noch nicht geschehen, aktualisieren Sie jetzt ihre Grippeimpfung, gegebenenfalls auch ihre Pneumokokken-Impfung. Halten Sie Abstand zu hustenden, schniefenden Menschen und kleiden Sie sich warm und trocken.
2. Bewegung erhalten und Sonnenstunden nutzen
Bleiben sie auch im Winter aktiv. Durch die zunehmende Dunkelheit wird der Stoffwechsel träge, zu wenig des Glückshormons Endorphin wird produziert. Nutzen Sie die Sonnenphasen an kalten Tagen für einen kurzen Spaziergang oder einen Balkonbesuch. Sonne hilft Vitamin D zu produzieren und wirkt sich positiv auf Ihre Laune und Wohlbefinden aus.
3. Wärme erhalten und Unterkühlungen vorbeugen
Auch kaltes und nasses Wetter meistern Sie mit der angemessenen Kleidung.  Mit einem Schal um Nase und Mund gewickelt können Sie kalte und feuchte Winterluft vorwärmen und damit leichter einatmen.  Das Gehen auf nassen oder verschneiten Wegen ist anstrengend. Sorgen Sie mit dem passenden Schuhwerk für stabilen Tritt und trockene und warme Füße.
4. Immunsystem stärken
Mit einem gut funktionierenden Immunsystem überstehen Sie die kalten Tage unbeschadet. Neben angemessener Bewegung stärken ausreichend Schlaf und eine ausgewogene, vitaminreiche Ernährung das Abwehrsystem. Vitamin A (enthalten in Spinat, Brokkoli, Karotten, Bohnen und Mais), Vitamin C (in Zitrusfrüchten wie Apfelsinen, Mandarinen, Zitronen) und Vitamin E (in Nüssen, Avocados, Erbsen, Karotten) sowie Spurenelemente wie Eisen und Zink tragen zur Stärkung des Immunsystems bei.
Falls Sie eine Blutverdünnung mit Marcumar erhalten, beachten Sie, dass Vitamin K haltige Nahrungsmittel (v.a. in Wintergemüse, wie beispielsweise sämtliche Kohlarten, Lauch und Sellerie enthalten) die Wirkung von Marcumar vermindern und Sie in Absprache mit ihrem Arzt die Dosierung eventuell anpassen müssen.
5. Gemütlichkeit genießen und Stress reduzieren
Genießen Sie es, in eine Decke eingekuschelt bei guter Lektüre mit einem Tässchen Tee oder Kakao zu entspannen während kalter Wind draußen um die Häuser fegt. Stress steigert die Ausschüttung von Adrenalin, die Gefäße verengen sich – kalte Füße und Hände sind die Folge. Kerzenlicht, und ein aromatischer Wintertee helfen die Seele baumeln zu lassen. Angenehme Düfte können die Atmosphäre zuhause zusätzlich auflockern. Frische, sonnige Aromen wie Orange, Bergamotte und Zitrusöl heben die Stimmung. Am Abend bringen warme und stärkende Düfte wie Lavendel, Rose oder Zedernholz die gewünschte Harmonie und Entspannung. Mit Entspannungstechniken wie Meditation oder autogenem Training können Sie Stress gezielt abbauen.
Autor: Dr. med. Köhler, Freiburg

02.05.2016
PH-Symptome erkennen zum Welt PH-Tag
Am 05.Mai ist Welt-PH-Tag - einen Film über die Symtome der PAH sehen Sie hier.

20.04.2016
Welt-PH-Tag: "Werd atemlos für PH"

 „Es ist wie einen Berg zu erklimmen, obwohl ich nur geradeaus laufe, wie etwas, das ständig versucht, dich zurückzuziehen.“ So beschreiben Lungenhochdruck-Patienten ihr Leben mit der Erkrankung. Für sie kann schon der Gang zum Einkaufen oder die Treppe im Hauseingang zu einem anstrengenden Marathon werden, so sehr macht die Erkrankung atemlos. Dementsprechend lautet das diesjährige Motto des Welt-PH-Tages am 05.05.2016 „Werde atemlos für PH“. Weltweit stehen die teilnehmenden Länder und die entsprechenden Organisationen in den Startlöchern, um einen Monat lang besonders intensiv über pulmonale Hypertonie (PH) aufzuklären – aber vor allem um mit einem großen Angebot an Leistungssportarten „atemlos für PH zu werden“ und so ein Zeichen der Solidarität zu setzen.

Je mehr PH-Patienten und ihre Angehörigen und Freunde sich zu Wort melden und mitmachen, desto mehr rückt die pulmonale Hypertonie in den Fokus von Medien und bei Ärzten. Mehr Informationen über die PH finden Sie hier.

Was wird geboten?
Unzählige Länder nehmen dieses Jahr mit – im wörtlichen Sinn – „atemberaubenden“ Aktionen am Welt-PH-Tag teil. Eine Liste sämtlicher Aktionen finden Sie hier.

Unterstützen Sie den Welt-PH-Tag in den sozialen Medien unter #WorldPHDay 2016 und machen Sie Ihre Familie und Freunde auf die Aktionen aufmerksam. Teilnehmer des Projekts ist auch die #BreathofSuccess-Kampagne, die die PH-Community über Twitter mit Nachrichten über Erfolge motivieren will. Weitere spannende Aktionen und Events finden Sie auch unter# phaware.global.

Helfen auch Sie mit, den Bekanntheitsgrad der pulmonalen Hypertonie zu erhöhen und motivieren Sie Ihre Angehörigen und Freunde, das Gleiche zu tun!

 



11.04.2016
Verbesserung durch körperliches Training - Forscherpreis 2016 vergeben

"Die Bedeutung der Bewegung für die geistige und körperliche Gesundheit ist heute unbestritten."
PAH-Patienten verbessern durch individuell angepasstes körperliches Training die Sauerstoffaufnahme und die Funktion des rechten Herzens deutlich. Das belegten MSc Nicola Benjamin (Thoraxklinik Heidelberg) und Dr. med. Hans Klose (Uniklinik Hamburg-Eppendorf) in einer Studie „Körperliches Training verbessert die Sauerstoffaufnahme und Hämodynamik bei Patienten mit pulmonal arterieller Hypertonie und chronisch thrombo-embolischer Hypertonie“. Hierfür nahmen sie am 05.03.2016 im Rahmen des 57. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. in Leipzig den diesjährigen Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung entgegen.
Ärzte in Berlin, Dresden, Gießen, Hamburg, Hannover, Heidelberg, Homburg, Köln, Leipzig, Mainz und Zürich nahmen an der Studie teil und betreuten insgesamt 95 Patienten mit schwerem Lungenhochdruck in einer Trainings- und einer Kontrollgruppe. Alle Patienten litten bereits unter Einschränkungen der Funktion des rechten Herzens und waren seit mindestens 2 Monaten mit Medikamenten eingestellt.
Im Unterschied zur Kontrollgruppe nahm die Trainingsgruppe an einer spezifischen Atem- und Bewegungstherapie in der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl teil, während die andere Gruppe kein spezielles Training erhielt. Zugeschnitten auf ihre individuelle Leistungsfähigkeit trainierten die Patienten auf dem Fahrradergometer, machten Atemtherapie, Gehtraining, mentales Training und erhielten psychologische Betreuung. Im Anschluss an ihren Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl setzten die Patienten das Training 3 Monate lang zu Hause mindestens 15 Minuten täglich fort. Nach nur 3 Monaten hatte die Sauerstoffaufnahme der Muskeln um mehr als 25 % zugenommen. Auch unter Belastung war die Herzkraft deutlich verbessert worden - die Patienten fühlten sich insgesamt wohler und leistungsfähiger.
Die Rechtsherzkatheteruntersuchung belegte eine Verbesserung des Lungendrucks, des Lungengefäßwiderstandes und der Funktion des rechten Herzens um 20 %.
Die Ergebnisse dieser Arbeit zeigen deutlich, dass ein spezifisches körperliches Training bei Patienten mit pulmonaler Hypertonie wichtige Parameter für das Langzeitüberleben wie die Sauerstoffaufnahme und die Funktion des rechten Herzens verbessern kann.
Seit 2004 vergibt die gemeinnützige René Baumgart-Stiftung jährlich den mit 5.000 Euro dotierten Forschungspreis für wissenschaftliche Arbeiten rund um das Thema Lungenhochdruck.
Die in diesem Jahr dotierte wissenschaftliche Arbeit unterstreicht deutlich die Bedeutung und Wertigkeit eines spezifischen und überwachten Trainings als Teil einer modernen Therapie für Patienten mit Lungenhochdruck.

 V. l. n. r.: Anne Kopp, Prof. Ralf Ewert, MSc Nicola Benjamin, Prof. Heinrike Wilkens, Hans-Dieter Kulla

Wollen Sie mehr über die René Baumgart-Stiftung oder den Forschungspreis der Stiftung lesen, dann klicken Sie hier!

01.03.2016
Patienten-Material in 24 Sprachen verfügbar - die PH Bibliothek
Suchen Sie Informationen zum Thema Lungenhochdruck - in verschiedenen Sprachen? Hier werden Sie fündig.
Die PH-Bibliothek (www.ourphlibrary.com) ist ausgestattet mit hochwertigen Informationen rund um das Thema Lungenhochdruck. Unter „Search the Index“ finden Sie Patientenmaterialien unter anderem zu den Bereichen:
- PAH - Symptome und Ihre Diagnose,
- Zugrundeliegende Erkrankungen wie Systemische Sklerose,
- PH bei Kindern,
- emotionale und soziale Auswirkungen der PH,
- Sport und Entspannung,
- Forschung und Behandlungsrichtlinien,
- Lungentransplantation,
- Sauerstofftherapie,
- Reisen,
- Materialien für Patientenverbände / Selbsthilfegruppen.
Die gesammelten Informationen stehen in 24 Sprachen zur Verfügung.

25.02.2016
Lungenhochdruck - eine chronische Erkrankung
In einem aktuellen Übersichtsartikel beschreibt PAH-Experte Prof. Dr. med. Ekkehard Grünig, Thoraxklinik Heidelberg, im Medizinmagazin „Forum Sanitas“ die Erkrankung Lungenhochdruck. In klaren Worten informiert er über Entstehung, Diagnostik und die medikamentöse Therapie der pulmonalen Hypertonie. Zudem weist er auf die wichtige Bedeutung des körperlichen Trainings zur Verbesserung der Leistungsfähigkeit und des Krankheitsverlaufs hin.
Ein informativer Artikel für alle, die an Lungenhochdruck erkrankt sind oder die Erkrankung Angehörigen und Freunden verständlich erläutern möchten.
Den vollständigen Artikel zum Lesen oder zum Download finden Sie hier.

04.09.2015 Ernährung bei Lungenhochdruck (PAH)
Das Gute vorweg: PAH-Patienten können im Prinzip alles essen. Allerdings sollten sie auf eine möglichst frische und vitalstoffreiche Ernährung achten - ein Artikel von Dr. Bettina Pabel, Food- und Bio-Journalistin. Lesen Sie mehr hier.

30.07.2015 Einladung zur Teilname am Journalistenpreis 2015 -
"Gemeinsam gegen Lungenhochdruck"
Der Journalistenpreis 2015 wird für eine in einem Printmedium, Hörfunk, Fernsehen oder online veröffentlichte herausragende journalistische Arbeit zum Thema pulmonale Hypertonie verliehen.Lesen Sie mehr hier.

28.07.2015 Reisen mit Lungenhochdruck - Sommerzeit ist Reisezeit und auch mit Lungenhochdruck (PAH) dürfen Sie verreisen.

Das Wichtigste vorab: Klären Sie, ob für Sie eine Flug-, Bahn-, Schiffs-oder Autoreise infrage kommt. Bevor Sie sich jedoch in Ihre Urlaubsplanung stürzen, besprechen Sie die Reise mit Ihrem PAH-Spezialisten. Mehr erfahren Sie hier.

28.07.2015 Entspanntes Reisen mit Lungenhochdruck
Entspannung für die Seele – entfliehen Sie einmal Ihrem Alltag und nehmen Sie sich eine Auszeit. Auch mit Lungenhochdruck ist reisen möglich – vorausgesetzt, Sie beachten Ihre individuellen Grenzen.Unsere Tipps und Tricks unterstützen Sie bei der Planung für einen erholsamen Urlaub. Lesen Sie mehr hier.

Am 29.06.2015 ist Tag der Sklerodermie
Lungenhochdruck bei Sklerodermie - ein Beitrag von Prof. Dr. med. Ekkehard Grünig
Lesen Sie den ganzen Artikel hier.

15. Mai 2015 Sommerzeit ist Reisezeit - In den Urlaub mit dem neuen mein heute – mein morgen PAH-Sprachführer
Im Sommer packt viele die Reiselust und was gibt es Schöneres als Neues zu erleben. Damit Sie im Urlaub immer die richtigen Worte zur Hand haben, gibt es vom mein heute – mein morgen PAH-Patienten-Service den neu aufgelegten PAH-Sprachführer. Sie finden hier die wichtigsten Vokabeln rund um die PAH in vier Sprachen. Bestellen Sie ihn gleich hier.

30. April 2015 - 5. Mai: Welt-PH-Tag
Lungenhochdruck, auch pulmonale Hypertonie (PH) genannt, wird häufig überhaupt nicht, oft zumindest erst sehr spät erkannt. Dabei ist eine frühe Diagnose für den weiteren Verlauf entscheidend, nur dann können Ärzte eine adäquate Therapie einleiten.                        
                                              „Werde atemlos für PH“

Ziel der diesjährigen Kampagnen ist es, das Bewusstsein für die fünf verschiedenen Formen der PH zu stärken. Lesen Sie den ganzen Artikel hier.

01. März 2015 - Charity Aktion zugunsten des ph e.v.
Während ihres 11. P(A)H-Forums in Berlin, einer Fortbildungsveranstaltung für Kardiologen und Pneumologen, veranstaltete die Actelion Deutschland GmbH eine Charity-Aktion zugunsten des Selbsthilfevereins „pulmonale hypertonie e.v.“ (ph e.v.). Lesen Sie den ganzen Artikel hier.

28. Februar 2015 - Tag der seltenen Erkrankungen
Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland leiden unter einer der rund 8.000 seltenen Erkrankungen. Um diese Krankheiten ins Blickfeld der Öffentlichkeit zu rücken, findet am 28. Februar der „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt. Lesen Sie den ganzen Artikel hier.

20.02.2015 - das neue PAH eBook von Actelion ist da!
Das neue PAH eBook PAHuman ist da! Es ermöglicht einen Einblick in ein Leben mit PAH und vermittelt Informationen über die PAH (pulmonal arterielle Hypertonie / Lungenhochdruck), gibt Tipps zum täglichen Leben und praktische Unterstützungen, erklärt die Diagnose und Behandlung und erläutert die Belastung durch Lungenhochdruck. Zum Buch gelangen Sie hier oder über www.pahuman.com (deutsch auswählen als Sprache).

Tagebuch für PAH-Patienten
Das neu aufgelegte Patiententagebuch des mein heute – mein morgen PAH-Patienten-Service bietet Ihnen als PAH-Patient die Möglichkeit, den Verlauf Ihrer Therapie zu dokumentieren. Es leistet wertvolle Hilfestellung für den Arzt bei der Beurteilung des Therapieverlaufes. Das Tagebuch enthält Dokumentationsmöglichkeiten für Laborwerte und Arzttermine, Notizseiten für aufkommenden Fragen sowie eine Borg-Skala. Sie können das Tagebuch kostenfrei hier bestellen.Wir wünschen Ihnen viel Freude mit Ihrem neuen PAH-Tagebuch.

mein heute - mein morgen

Mit dem neuen kostenfreien PAH-Patienten-Service hat Actelion einen einmaligen Service für Patienten und Ihre Angehörigen geschaffen.Diagnose Lungenhochdruck? Der exklusive und kostenfreie mein heute - mein morgen PAH-Patienten-Service bietet Informationen rund um Ihre Erkrankung und individuelle Betreuungs- und Beratungsleistungen. Er stellt eine zusätzliche Stütze im Umgang mit Ihrer Erkrankung dar und steht Ihnen mit Rat und Tat unterstützend zur Seite. Mit mein heute - mein morgen hat Actelion einen einmaligen Service für PAH-Patienten und ihre Angehörige geschaffen. Erfahren Sie mehr hier.

"Be Brave" - ein Song für PH

Die selbst an PH erkrankte Sängerin Chloe Temtchine ist anlässlich des O2 „Breath Gala“ (Atem-Gala) mit ihrem neuen Song „Be brave“ aufgetreten. Mit ihrem Song möchte Sie, einen Beitrag dazu leisten die PH-Forschung voranzutreiben, PH-Patienten unterstützen und den Bekanntheitsgrad der Erkrankung steigern. 50% der Songeinnahmen gehen an die PH-Association für die Forschung und Heilung der Erkrankung.Machen Sie mit, unterstützen Sie Chloe Temtchine in ihrem Vorhaben!
Erzählen Sie Familie und Freunden von Chloe´s Song. Teilen Sie den Song mit anderen oder laden Sie ihn in iTunes oder auf youtube herunter. 50% der Songeinnahmen gehen an die PH-Association.

11.11.2014 - Pulmonale Hypertonie und Eisenmangel - Ein Artikel von Dr. Thomas Viethen
Der Eisenhaushalt beziehungsweise ein bestehender Eisenmangel ist in den letzten Jahren bei PAH-Patienten in den Fokus der Forschung gerückt. Den vollständigen Artikel findne Sie hier.

17. PH-Patiententreffen in Frankfurt
Von 17. bis 19.10.2014 fand in Frankfurt zum 17. Mal das gemeinsame Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale Hypertonie e. V. (PH e.V.) statt. Patienten und deren Angehörige konnten sich in Fachvorträgen namhafter Referenten über Themen informieren wie das Herz im Fokus, individualisierte Therapie in PH-Zentren oder Bedeutung der Antikoagulation und der Genetik bei PAH. Lesen Sie den ganzen Artikel hier.
Ein weiterer Höhepunkt des PH-Patiententreffen war die Verleihung des 8. Journalistenpreises an Claudia Richter für ihr Porträt einer Betroffenen, „Alle 30 Sekunden ein Medikament ins Herz“. Die österreichische Journalistin schilderte in Ihrem Beitrag wie die 19-jährige Marleen Fischer mit der potenziell tödlichen Krankheit lebt. Ihr Beitrag zeigt Probleme für Patienten wie Fehldiagnose und mangelndes Verständnis auf und thematisiere damit Wichtiges für PH-Patienten.Den Beitrag von Frau Richter können Sie hier lesen.

07. August 2014 - Atem- und Bewegungstherapie - Ein Artikel von Dr. Mona Lichtblau
Noch bis vor wenigen Jahren galt Belastung und Training bei Patienten mit Lungenhochdruck als sehr gefährlich, weil ein großes Risiko für das Auftreten eines Rechtsherzversagen, plötzliche Bewusstlosigkeit oder einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes bestand. Zum Thema Rehabilitation bei Lungenhochdruck haben Prof. Grünig und sein Team seit 2003 zahlreiche Studien durchgeführt, welche dazu beigetragen haben, dass die Atem- und Bewegungstherapie auf der letzten Weltkonferenz für Lungenhochdruck in Nizza 2013 hochgestuft wurde - auf eine 1A- Empfehlung als ergänzende Therapie zur medikamentösen Behandlung. Sie interesieren Sich für die Atem- und Bewegungstherapie? Den ganzen Artikel finden Sie hier.

05. Mai 2014  - Welttag Pulmonale Hypertonie
Weltweit sind ca. 25 Millionen Menschen an Lungenhochdruck auch Pulmonale Hypertonie (PH) erkrankt. Zum Tage der PH wurde mit vielen Veranstaltungen auf die Krankheit, ihre Diagnose und Behandlungsoptionen sowie Neuigkeiten im Bezug auf die PH aufmerksam gemacht.Hier finden Sie das Interview von LungenfacharztDr. med. Jörg Winkler zum Tag der PH.Mehr Informationen im Web zum Welttag PH finden Sie unter: www.worldphday.org

Haben Sie Fragen?0800 853 63 60Das PAH-Service-Team freut sich auf Ihren Anruf