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„ES IST WIE EINEN BERG ZU ERSTEIGEN,
WIE ETWAS, DAS STÄNDIG VERSUCHT, DICH WIEDER HINUNTERZUSTOSSEN.“ –
Patient mit Lungenhochdruck
„STELLEN SIE SICH NICHT SO AN!“
Meine Odyssee durch das deutsche Gesundheitssystem
Ein Buch von Lioba Werrelmann
Auch das fehlende Verständnis und das mangelnde Bewusstsein für diese Krankheit haben Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Patienten. Viele Patienten beschreiben ein Gefühl der Isolation, das oft dadurch bedingt ist, dass Lungenhochdruck nicht immer körperlich „sichtbar“ ist.
Machen Sie unseren Atemtest – fühlen Sie selbst, wie es einem an Lungenhochdruck Erkrankten ergehen kann- klicken Sie zum öffnen nachfolgend auf Atemtest!
Unser Körper vollbringt erstaunliche Leistungen, um das zu tun, was wir von ihm wollen. Wenn wir einem Bus nachlaufen oder zu unserem Telefon greifen, setzt unser Körper den Sauerstoff, den wir einatmen, und unsere Energiereserven sofort in koordinierte Bewegungen um, und wir müssen keine einzige Sekunde darüber nachdenken.
Es ist vielleicht schwer zu glauben, aber für Menschen, die mit Lungenhochdruck leben müssen, können sich selbst die einfachsten alltäglichen Verrichtungen, die für Sie und mich ganz unproblematisch und selbstverständlich sind, genauso anstrengend anfühlen, wie das Besteigen des Mount Everest.
Die Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten internationalen Umfrage haben unser Verständnis für die vielen alltäglichen Herausforderungen verbessert, denen sich Pflegende oder Angehörige pulmonal arterieller Hypertonie (PAH) gegenübergestellt sehen. Die Resultate haben wir in der Broschüre – „ Das Dialog-Tool für Pflegende" – zusammengefasst. Diese soll Ihnen dabei helfen, die Situation Pflege eines Patienten mit PAH und die Auswirkungen auf Ihre Emotionen, Ihr Wohlbefinden und Ihren Alltag für sich zu klären und damit umgehen zu können. Das Tool hilft Ihnen, Ihre Gedanken, Gefühle und Sorgen in einer strukturierten Form aufzuzeichnen. Dies kann dabei helfen, Gespräche mit Ärzten, Angehörigen, Freunden und anderen Personen zielgerichtet zu führen und den emotionalen Rückhalt zu bekommen, den man braucht, um mit der Krankheit umgehen zu können.
Für pflegende Angehörige gilt:
• Bedenken Sie die Veränderungen, die die Diagnose PAH auf den Alltag haben
kann und wie Sie diese Veränderungen ausgleichen können.
• Holen Sie sich Hilfe: von außen, bei Ärzten, Freunden und Ihrer Familie.
Weitere Hilfe gibt es auch unter
• Praktisch Anwendbare Lebenshilfe: www.palverlag.de
• BAG Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung: www.bag-selbsthilfe.de